Autisme met grenzen
Mensen met autisme hebben problemen met hun grenzen aangeven en voelen zich vaak niet gerespecteerd door niet-autistische mensen. Om het dagelijks leven van mensen met autisme te veranderen, maar ook de blik van de wetenschap werken Carolien Rieffe en haar onderzoeksteam nauw samen met mensen uit deze gemeenschap, zoals Jill Hoogerwerf.
Het thema van de Autismeweek is 'grenzen’. In onderzoek naar vriendschap bij kinderen en jongeren met en zonder autisme staan grenzen centraal. Ontwikkelingspsycholoog Carolien Rieffe: 'Veel jonge mensen met autisme blijken andere behoeften en verlangens te hebben in hun vriendschappen dan niet-autistische mensen. Toch worden deze grenzen regelmatig niet geaccepteerd en gerespecteerd. Veel onderzoekers zijn zich hier niet van bewust en hanteren vaak impliciete normen op basis van niet-autistische mensen voor hun onderzoek en bijpassend meetinstrument, voor bijvoorbeeld vriendschap. De juiste antwoorden heb ik niet, maar het is belangrijk om ons hiervan bewust te zijn, zodat we samen verder komen.'
Samenwerken met mensen uit de autistische gemeenschap is een noodzaak om ons werk goed te kunnen doen.
Co-design en co-creatie
'Bij ons Focus on Emotions-lab proberen we onderzoekers te betrekken die de groepen vertegenwoordigen die we bestuderen. We praten niet óver mensen, maar mét ervaringsdeskundigen', vertelt Rieffe. Ze vindt dat onderzoeksteams harder hun best moeten doen om diversiteit te omarmen en sociaal inclusief te zijn. 'Ons project ‘Breaking the Cirkel’ is ingebed binnen de AWA (Academic Workplace Autism) en FANN (Female Autism Network of the Netherlands). In dit project betrekken we focusgroepen van jongeren met autisme om hun ervaringen te delen. Nog belangrijker is dat zij uitleggen wat zij zelf belangrijk en waardevol vinden en hoe dat aan te pakken. 'Zo worden onderzoeksvragen geformuleerd op basis van theoretische en empirische kennis én het perspectief van de insider', beamen klinisch psycholoog Els Blijd-Hoogewys en kinderpsychiater Robert Vermeiren.
Jill Hoogerwerf via Instagram
Rieffe: Ik volg ook veel autistische vrouwen op Instagram en lees dagelijks hun opmerkingen en discussies. Dit inspireerde me om Jill Hoogerwerf te vragen als medeauteur van een van de papers die nu is geaccepteerd voor publicatie in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. Ik was zo blij dat Jill mijn aanbod accepteerde en aan deze publicatie meewerkte.'
Rieffe, C., Blijd-Hoogewys, E., Hoogerwerf, J. & Vermeiren, R. (in press). Vrienden als je autisme hebt; lust of last? Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Vrienden voor iedereen
Een veel voorkomende misvatting onder niet-autistische mensen en onderzoekers is dat autistische jongeren geen behoefte hebben aan sociale contacten of vriendschappen. Rieffe: 'Dit idee is pertinent onjuist. Niet-autistische mensen zouden zich moeten afvragen waarom veel jongeren met autisme liever alleen blijven ondanks hun behoefte aan contact. Dit is vaak een negatieve keuze. Als het je te veel moeite kost om erbij te horen of als je je enorm moet inspannen om je zoveel mogelijk "niet-autistisch" te gedragen en je autisme te camoufleren en maskeren, besluit je misschien dat het toch beter is om alleen te blijven. Zo voorkom je dat je systematisch wordt genegeerd of zelfs gepest.'
Terwijl sociale verbondenheid juist cruciaal is voor onze mentale gezondheid en ons dagelijks functioneren, met of zonder autisme. Een gevoel van verbondenheid helpt om je veilig, welkom, gerespecteerd en vooral gewaardeerd te voelen om wie je bent, niet om wie anderen willen dat je bent. Als we kijken naar kinderen en jongeren met of zonder autisme kan dit gepaard gaan met andere wensen of doelen voor vriendschappen.
'Ik zie mijn vrienden graag, maar niet te vaak.'
Jill Hoogerwerf: 'Te vaak zou me dan teveel energie kosten. Dat weten mijn vrienden en begrijpen ze. En verwacht niet dat ik je verjaardag onthoud. Maar voor mij staan deze aspecten los van de kwaliteit van mijn vriendschappen.'
2 april - 9 april: Autismeweek 2022
2 april: World Autism Awareness Day en start van de Autismeweek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Het thema is grenzen.
NVA Autismeweek