LIFES: van herbruikbare data tot nieuwe behandelingen en snellere diagnoses
Vroegtijdige diagnose, nieuwe behandelingen en gepersonaliseerde zorg: het is allemaal mogelijk als we de schat aan informatie in gezondheidsdata beter kunnen ontsluiten. Helaas is deze data vaak slecht georganiseerd, moeilijk toegankelijk en niet goed uitwisselbaar. Het nieuwe, internationale Leiden Institute for FAIR and Equitable Science (LIFES) gaat daar verandering in brengen.
Als publiekprivaat partnerschap wil LIFES wereldwijd datahergebruik verbeteren door de principes van FAIR-data toe te passen. FAIR-data zijn vindbaar (Finable), toegankelijk (Accessible), uitwisselbaar (Interoperable) en herbruikbaar (Reusable), maar er is ook oog voor eerlijke regels voor toegang tot data en privacy.
Hoe stoffen in je bloed verraden dat je ziek bent
Bij het Metabolomics & Analytics Centre, geleid door professor Thomas Hankemeier, meten onderzoekers allerlei stoffen in het bloed, zoals stofwisselingsproducten, vetten en eiwitten. Deze metingen zijn cruciaal om vroege markers voor ziektes te vinden. Zo kunnen veranderingen van bepaalde galzuren en geoxideerde vetzuren bijvoorbeeld een indicator zijn van toekomstige dementie.
Die vroege markers dienen niet alleen om vroegtijdig ziektes op te sporen, legt Hankemeier uit. ‘Maar ook om te voorspellen welke behandeling het meest geschikt is. Bovendien helpen markers om op molecuulniveau te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt, en welke processen er plaats vinden. Dat kan weer leiden tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Zeker voor ziektes waar nu nog geen goede behandelingen voor bestaan, zoals dementie.’
LIFES zet nieuwe standaard voor herbruikbare data
Om dergelijke markers te vinden, is er zoveel mogelijk gezondheidsdata nodig van burgers en patiënten. In een ideale wereld zouden onderzoekers van over de hele wereld elkaars data probleemloos kunnen hergebruiken. ‘Maar helaas zijn er verschillende problemen die wereldwijd hergebruik momenteel belemmeren,’ zegt professor Barend Mons, oprichtend directeur van LIFES en hoogleraar bij het LUMC en LACDR. ‘De data zijn slecht vindbaar, slecht georganiseerd en beperkt toegankelijk. Daarnaast zijn de data vaak niet makkelijk leesbaar door de computer en is data van verschillende projecten onderling niet goed uitwisselbaar. Om die reden willen we met LIFES een nieuwe standaard neerzetten.’
‘We willen niet alleen bijdragen aan beter wetenschappelijk onderzoek, maar ook zorgen dat iedereen evenveel profiteert van deze ontwikkelingen.’
‘Door deze samenwerking dragen we niet alleen bij aan de vooruitgang van wetenschappelijk onderzoek, maar zorgen we er ook voor dat de voordelen van deze ontwikkeling eerlijk gedeeld worden over de wereldgemeenschap. Op deze manier kan iedereen straks over het gebruik van zijn eigen data beschikken, en tegelijkertijd data over de hele wereld bezoeken.’
LIFES biedt training, infrastructuur én samenwerking
Het instituut wil een wereldwijd netwerk van publieke en private organisaties opbouwen die de FAIR-principes gaan toepassen. LIFES-partners bieden trainingen, ondersteuning in databeheer, en geavanceerde analysemethodes zoals machine learning. Daarnaast zorgen partners voor de benodigde infrastructuur om data op een eerlijke manier toegankelijk en herbruikbaar te maken. Hankemeier: ‘We willen zorgen dat iedereen toegang krijgt tot deze diensten, samenwerkingen stimuleren en het voortouw nemen in het organiseren van financiële steun om dit allemaal mogelijk te maken.’
Multi-omics: een holistisch gezondheidsplaatje
Door gegevens van deze verschillende niveaus te combineren en te analyseren, kunnen onderzoekers een uitgebreider begrip krijgen van biologische processen en complexe ziektes. Deze benadering heet multi-omics. Denk hierbij aan een combinatie van genomics, transcriptomics, proteomics, metabolomics, enzovoorts. Genomics richt zich op het DNA van een organisme, transcriptomics op de expressie van genen, proteomics op eiwitten en metabolomics op stofwisselingsproducten en kleine moleculen in een organisme. Eenvoudige koppeling van verkregen data van een patiënt met die van een andere patiënt met vergelijkbare symptomen is in dit kader erg interessant. Het is een van de doelen van LIFES om dit veilig mogelijk te maken.
‘Betere gezondheidszorg voor iedereen’
Ook bij het LACDR en in het bijzonder het Metabolomics & Analytics Centre zullen de onderzoekers aan de slag gaan met slimme manieren om data “FAIR” te maken. Dit gebeurt onder leiding van Erik Schultes, Amy Harms and Alida Kindt. ‘We richten ons vooral op data voor massaspectrometrie en multi-omics’, aldus Hankemeier (zie kader). ‘We gaan een strategie ontwikkelen om gezondheidsdata te combineren met bestaande kennis én multi-omics data gemeten door onszelf en anderen. Daarmee kunnen we beter begrijpen hoe ziektes ontstaan en hoe we ze kunnen behandelen. Het zal ons ook veel leren over de aanpak van complexe ziektes met verschillende subtypes en over de onderliggende mechanismes die ziektes veroorzaken.’
‘Op die manier maken we het uiteindelijk mogelijk om ziektes sneller op te sporen, patiënten in één keer de juiste diagnose te geven en de meest efficiënte behandeling te vinden. Zo leidt een initiatief op het gebied van onze omgang met data uiteindelijk tot betere gezondheidszorg voor iedereen.’
Verder lezen
Meer informatie lees je in het persbericht van de GO FAIR Foundation op de website van LIFES.
Samenwerking voor eerlijk hergebruik van data
Het Leiden Institute for FAIR and Equitable Science (LIFES) is een initiative voor een internationale publiek-private partnerschap tussen elf academische en private oprichtende partijen: de GO FAIR Foundation, Copyright Clearance Center, FAIRscholar, HINQ, het Leids Universitair Medisch Centrum, het Leiden Academic Centre for Drug Research (Leiden University), Naturalis Biodiversity Center, Roche Nederland B.V., Sage, TNO en de Universiteit Twente.