Vidi-beurs voor De Toekomst van de Laatste Levensfase
Het onderzoeksproject De Toekomst van de Laatste Levensfase: Nieuwe Dilemma’s rond Levenseindezorg in de Context van Sociaal-Culturele Diversiteit onderzoekt hoe patiënten, hun naasten en zorgverleners beslissingen nemen over levenseindezorg.
Naarmate geavanceerde medische interventies die het leven kunnen verlengen toegankelijker worden, erkennen zorgverleners en patiënten steeds vaker dat minder ingrijpen soms kan leiden tot een betere kwaliteit van de laatste levensfase. Met steun van een Vidi-beurs gaat medisch antropoloog Annemarie Samuels etnografisch onderzoek doen naar de nieuwe dilemma’s rondom wat 'goede' zorg in de laatste levensfase betekent in Nederland.
Een bredere context
Samen met een promovendus en een postdoctoraal onderzoeker onderzoekt Annemarie Samuels hoe patiënten, hun naasten en zorgverleners ethische en culturele kaders gebruiken bij het nemen van moeilijke beslissingen rond het levenseinde. Deze keuzes worden vaak complexer wanneer de betrokkenen verschillende opvattingen hebben over wat de beste zorg is. In plaats van zich te richten op alleen het moment van het nemen van de beslissing, kijkt het onderzoek naar hoe deze beslissingen zich ontwikkelen binnen de bredere context van het sociale leven en de zorgnetwerken van de patiënten en zorgverleners, waarbij rekening wordt gehouden met hun uiteenlopende ervaringen en achtergronden.
Een ‘goede dood’
Het project vertrekt vanuit het besef dat verschillende mensen uiteenlopende ideeën hebben over wat een "goede dood" betekent en wat een beslissing "goed" maakt op het gebied van medische behandeling. Deze verschillen zijn vooral relevant in een samenleving waarin de bevolking vergrijst, de medische mogelijkheden toenemen en er sociale ongelijkheid is in de toegang tot zorg.
Patiënten, zorgprofessionals en het publieke debat
Het project maakt gebruik van kwalitatieve onderzoeksmethoden en brengt drie niveaus van besluitvorming rond het levenseinde samen. Ten eerste richt het zich op etnografisch onderzoek naar patiënten en hun naasten, waarbij ze worden gevolgd tijdens hun beslissingen over levensverlengende behandelingen wanneer genezing niet meer mogelijk is. Ten tweede onderzoekt het de ervaringen van zorgprofessionals en de dilemma’s waar zij mee te maken krijgen bij het maken van complexe beslissingen. Ten derde analyseert het project de maatschappelijke normen en waarden rond medische interventies aan het levenseinde, zoals die naar voren komen in media, beleidsrapporten en publieke discussies.
Langdurig etnografisch onderzoek
Door deze drie perspectieven—patiënten, zorgprofessionals en het publieke discours—te combineren, wil Samuels begrijpen hoe beslissingen worden genomen en hoe deze worden beïnvloed door verschillende waarden, machtsverhoudingen en sociale ongelijkheden. Door middel van participerende observatie en interviews met zowel patiënten als zorgverleners beoogt dit project een volledig beeld te krijgen van deze besluitvormingsprocessen en hun impact op zorgtrajecten en de professionele praktijk.